Faith, 19 ans
J’ai découvert Faith sur tiktok, elle parle de sa maladie très ouvertement : le POTS. Faith est âgée de 19 ans et est étudiante afin de devenir enseignante au lycée. Elle est née et vit actuellement aux Etat-Unis.
Le POTS, c’est une maladie qui touche près de 500000 personnes aux Etats-Unis, et survient typiquement chez la femme (80 à 85% des cas). De façon simple, on l’appelle POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) ou STOP (Syndrome de Tachycardie Orthostatique Postural) en français.
Les symptômes associés sont les suivants : vision qui se floute, tremblements, insomnies, hyper et hypo tension artérielle, tachycardie, le symptôme le plus récurrent reste la perte de connaissance (malaise, évanouissement) lorsque la personne atteinte de POTS se lève.
Faith a subi son premier épisode de POTS durant sa première année de lycée, et a été mal diagnostiquée souffrant de crises non-épileptiques. Suite à ça, elle à commencé à s’évanouir souvent, elle est donc allée voir un autre médecin puis un neurologue qui à effectué plus de tests.
Suite à un examen de monitoring cardiaque, elle à été une première fois diagnostiquée souffrant d’une Syncope neurocardiogénique.
Les années suivantes, elle souffrira des mêmes symptômes que sa première année de lycée tels que des étourdissements, des battements du cœur très élevés, des douleurs à la poitrine, des engourdissements au niveau du bras gauche, des jambes lourdes, des maux de tête. Elle décide ensuite d’aller voir un électrophysiologiste qui lui fera faire un nouveau monitoring cardiaque. L’électrophysiologiste lui diagnostiquera le POTS.
Faith m’explique avec ses mots que le POTS se caractérise par tous les symptômes énoncés ci-dessus, il s’agit d’un dysfonctionnement autonome : son système circulatoire ne fonctionne pas comme il le devrait normalement ce qui provoque les différents symptômes subis lors de ses années de lycée. Grossièrement, les évanouissements sont dû au fait que les 10 premières minutes qui succèdent le fait qu’elle se mette debout, son cœur peut atteindre plus de 30 battements par minutes ce qui est trop élevé. Cela provoque donc des évanouissements, le sang ne circule plus correctement. Généralement, elle sent la crise arriver grâce aux différents symptômes.
“Chaque fois que je m’évanouis, j’ai des signes avant-coureurs qu’il s’agisse de douleurs à la poitrine, d’étourdissements, de nausées, les jambes lourdes, des picotements autour de la bouche, des maux de tête et un engourdissement du bras gauche”
Nous avons tous appris à mieux le gérer et nous sommes plutôt des pros maintenant
J’ai demandé à Faith si les médecins avaient pu lui expliquer ce qui avait provoqué ce syndrôme :
“Il y a plusieurs choses qui peuvent en être la cause et nous n’en sommes pas sûrs à 100%. Nous pensons que ça peut-être dû à trop d’adrénaline ou que les nerfs dans mes jambes ne sont pas assez forts pour faire circuler le sang correctement dans mon corps.”
La question qui m’a tout de suite interpellée c’est comment son entourage vit le STOP au quotidien.
“Eh bien, au début il a fallu un certain temps pour s’y habituer. Ca reste toujours effrayant, même aujourd’hui mais nous avons tous appris à mieux le gérer et nous sommes plutôt des pros maintenant”
Comme expliqué plus haut, durant le lycée en plus du syndrôme Faith à dû se confronter à l’errance médicale et au fait qu’elle n’était pas prise au sérieux.
“J’ai été gaslighté par les médecins. Pendant très longtemps, ils m’ont dit que ce que je vivais était dans ma tête et que j’avais besoin d’une thérapie.”
Au-delà du STOP, Faith reste une jeune fille très vive et optimiste qui à toujours su garder la foi. Elle me confie aimer peindre, chanter, regarder des films, photographier des paysages en particulier les couchers de soleil. Elle aime aussi beaucoup faire du shopping avec sa sœur et faire des vidéos.
Elle est assez active sur TikTok mais aussi sur Instagram, ou elle explique et filme son quotidien, je vous engage à la suivre pour en apprendre plus sur ce syndrome : @thedysautonomialife